Reunión con la Reina Letizia

En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, D​oña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico en promedio de 8 años, generando esto un gran impacto en los pacientes y sus familias; el Estudio pone de relieve además el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. El 94% de las familias los considera altos o muy altos; además del impacto psicosocial, laboral y familiar genera sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento.

Como principal prioridad, el Estudio evidencia la importancia de establecer definición global de “Enfermedad Rara” que permita una provisión más igualitaria de servicios socio-sanitarios así como la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.

Este evento se presenta en un momento muy especial para la causa, porque es la primera vez que “contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes” refirió Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. De hecho, uno de los principales retos que ha trasladado a Doña Letizia ha sido el que ”es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región”.

Junto a esta prioridad, el Estudio establece recomendaciones que irá trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica que la organización celebrará en Santo Domingo, República Dominicana los días 9 y 10 de noviembre de 2022, como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en dicho país en el próximo mes de marzo de 2023.