La falta de diagnóstico oportuno amenaza la vida pudiendo ocasionarle la muerte.
Darle visibilidad a las Enfermedades Raras contribuye a un diagnóstico y tratamiento temprano que garantiza vivir con calidad.
Súmate a que hablar y conocer de Enfermedades Raras sea un tema casual.
Las enfermedades raras, se llaman así porque sólo afectan a una persona entre 2 mil pero son tantas que hoy las sufren más de 300 millones de personas en el mundo y en Panamá muchos niños las padecen.
En Ayoudas Panamá sabemos que un diagnóstico a tiempo puede salvar vidas o al menos mejorar su calidad. Es necesario que para los profesionales y las autoridades, estas enfermedades dejen de ser desconocidas para poder diagnosticarlas a tiempo.
Somos una fundación dedicada a mejorar la calidad de vida a niños y niñas con enfermedades raras de origen génetico en condiciones de vulnerabilidad.
Ayoudas Panamá forma parte de @inforaliber Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
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